מדריך זה עוסק בנסיון שלי מול גן חובה ובית הספר של בתי מאיה שאובחנה עם צליאק ב-2018: הסברה, התמודדות עם התנגדויות, תיווך לילד הצליאקי- על הכל תוכלו למצוא תשובה פה.
גנים
את הצליאק גילינו למאיה כשרק החלה ללכת לגן חובה (את סיפור הגילוי שלנו תוכלו לקרוא פה). יידעתי את הגננת, שקיבלה את זה ברצינות והראתה התחשבות רבה במאיה, דבר שאינו מובן מאליו כלל. הפצתי הודעה בקבוצת הווטסאפ של ההורים (העתקתי מנוסח שאמא לצליאקי שלחה לי). נוסח ההודעה יהיה כלהלן (לא משתמשת במילים כבדות כמו “מחלה” או “אוטואימוני”):
“שלום, אני אמא של…, שאובחן עם צליאק. בצליאק יש חוסר יכולת של הגוף לעכל גלוטן ובמידה וצורכים אותו, הדבר עלול להתבטא בכאבי בטן, שלשולים ובנזק ארוך טווח למעי. גלוטן מצוי במזון כמו: לחמים חטיפים, עוגיות, פסטה ועוד. למעשה כל מה שעשוי מקמח חיטה, שיפון, כוסמין. אין בעיה אם מביאים לחמניה עם גלוטן למשל לכיתה ואוכלים ליד הילד. לגבי חטיפים ועוגות לימי הולדת, מוזמנים להתייעץ איתי תמיד, יש מגוון אופציות בכל רשת שיווק.
לדעתי, ההודעה הזו אינה מאיימת או מפחידה ואינה מקלה ראש בחומרת הצליאק כי היא “אינה מסכנת חיים”. לפעמים מקלים ראש רק בגלל שצליאקים אינם מסתובבים עם מזרק.
לגבי גני עיריה, לילדים צליאקים צעירים יותר, אופן ההתנהלות דומה, אך יש ליידע את הגננת גם לגבי חומרי יצירה כמו פלסטלינה, יש סוגים שלא מכילים גלוטן כמו “אומגה”.
בנוסף, בגני עירייה מסויימים יש הזנה, כלומר קבלת ארוחה בוקר בגן (אם מביאים מהבית זה קל יותר). מי שמקבל הזנה חשוב להסביר לגננת שסכים שנגעה בלחם רגיל, לא תיגע בלחם ללא גלוטן. לכן, הממרחים לצליאקים חייבים להיות נפרדים וכן, סכו”ם.
צהרונים
יש לשוחח עם צוות הצהרון או מי שאחראי עליו וליידע בצליאק. לוודא אפילו מול הקייטרינג שמספק את הארוחות על חמגשיות נטולות גלוטן ולהגיע ולראות אותן בצהרון. אם הילד לא אוהב את האוכל שמוגש בצהרון, אפשר להביא אוכל מוכן מהבית, לאפסנו במקרר ושיחומם במיקרוגל בצהריים.
לגבי ארוחת ארבע– פעם “תפסתי” את האחראית מחממת את הלחם ללא גלוטן של מאיה בטוסטר, שמלא בפירורי גלוטן. בפעם אחרת מרחו לה על הלחם בסכין ש”טיילה” על פני לחמים עם גלוטן. כמובן שכל הטעויות האלה נעשו בתום לב ולא יכלתי לכעוס על הסייעות בצהרון. עם זאת, חשוב להסביר שלחם ללא גלוטן לא יהיה בטוסטר המשותף, שיהיו ממרחים נפרדים לצליאקי/ת ושסכין נקייה תמרח אותם.
בית ספר
בדומה לגנים, גם פה ניידע את המורה בשיחה אישית ואת הורי הכיתה בווטסאפ של הנוסח שציינתי בסעיף הגנים. ההבדל בין גנים לבית ספר, שבבית ספר יש לפעמים הפתעות ולא תמיד עניין המזון נתון לשליטתנו. הנסיון שלי הוא עד כיתה ג’, אני מניחה שבכיתות גבוהות יותר ותיכון זה שונה ויש הפתעות נוספות. בכיתות נמוכות הבאתי למאיה “שקית חטיפים” ללא גלוטן: אם ילד מהכיתה מביא משהו בהפתעה או מחלקים ממתקים (בכלל לא מבינה למה תמיד מחלקים ממתקים בבית הספר, אבל זה כבר לנושא אחר), למאיה תמיד יהיה פתרון. כיום, בכיתה ג’ היא כבר עצמאית וגם אם יש דבר מה עם גלוטן שמישהו הביא, היא לא לוקחת ללב.
קפיטריה– לפני הקורונה היתה אצלנו בבית הספר קפיטריה, ולא היה בה דבר ללא גלוטן, מה שמבאס מאוד. פעלתי באמצעות כניסה לועד היגוי של בית הספר ואז הקורונה הגיעה והקפיטריה בוטלה.
לדעתי, בעייתיות הצליאק בבתי ספר מתנגשת בעיקר עם ימי הולדת ואירועים מיוחדים, עליהם אני מרחיבה בהמשך.
השתתפות בועד הורים
כמובן, שמאוד מקל להשתתף בועד הורים ולמשוך בחוטים כאשר מזמינים פיצות לכיתה או סופגניות לדוגמא. היו גם שנים שלא השתתפתי כי פשוט לא היה לי כוח ודאגתי להכל בעצמי, גם אופציה.
לא תמיד החברות בועד מבטיחה הצלחה, לדוגמא במסיבת פורים המורה החליטה יום לפני לחלק לכל הילדים פיתות זעתר ולי סימסה “תביאי אחת למאיה ללא גלוטן”. מאוד כעסתי! התווכחתי עם המורה והלכו לי הרבה אנרגיות שליליות על כך. הבנתי, שבמקום הזמן האבוד יכלתי פשוט להכנס למטבח ולהכין למאיה מנה אחת של פיתה זעתר.
עם חברות בועד או בלי, תמיד נעדיף לגשת לדברים בנועם, הרי לא רוצים לפגוע בנו בכוונה ומי שלא נמצא במצבנו, לא יבין אותנו. צריך ” לטפטף” לאט לאט, להסביר, להיות מוכנים ולדרוש תמיד הודעה על חלוקת פיתות/פיצוץ/גלוטן כמה ימים לפני שנוכל להיערך.
ימי הולדת
פה הנושא נחלק ל-2:
ימי הולדת בכיתה- בדרך כלל יש רשימת כיבוד מסודרת, אנחנו נדרשים להביא עוגה וחטיפים. אני תמיד כותבת אילו חטיפים מותר (דוריטוס,). לגבי עוגה, רוב ההורים רוצים לעזור וכן להכין עוגה ללא גלוטן, אבל מסתבכים. לכן תמיד מפנה אותם לקנות את התערובת לעוגת שוקולד של “כרגיל” או “תמי”, את שניהם ניתן לקנות בשופרסל. צריך להנחות גם לגבי סוכריות צבעוניות שלא יכילו גלוטן. מדגישה, כל עוגה שיכינו בבית שאינו שומר ללא גלוטן, הוא מבחינת עלול להכיל. למשל אם משתמשים במיקסר, אז המיקסר יכול לאגור בתוך חלקיו שאריות גלוטן וזה פחות מתאים לנו. אם ממש חוששים אפשר להקפיא פרוסות עוגה ללא גלוטן שהכנו בבית ולשלוח בימים שנערכות מסיבות יום הולדת.
ימי הולדת בחוץ- הכוונה לימי הולדת שמתקיימים מחוץ לשעות בית הספר. גם פה יש ליידע את ההורים ולשאול בעדינות איזה כיבוד יהיה. רוב הפעמים ההורים באים לקראתנו וכן שואלים אילו חטיפים ללא גלוטן לקנות. לגבי פיצה- הרבה פעמים שלחתי עם מאיה פיצה עטופה בנייר כסף וביקשתי רק לחמם לה. לגבי עוגות, מן הסתם לרוב העוגה תהיה עם גלוטן. כשמאיה היתה קטנה יותר שלחתי פרוסת עוגת שוקולד שהקפאתי מראש (עם הציפוי והסוכריות), עכשיו היא הולכת ללא עוגה, גם ככה תמיד דואגים לה לכיבוד ללא גלוטן וכבר לא נשאר לה “מקום” לעוגה.
חגים/אפיית חלות/טאבון
חגים- לפני כל חג ממליצה להיות בכוננות ולברר עם הגננת/מורה מה יהיה בתפריט. אם יש רשימת כיבוד להירשם ליד דברים כמו “פשטידה” או “עוגת שוקולד”, למרות אי הנוחות שלפעמים נגרמת מכך. אפשר לשלוח בנפרד לילד עוגה, בורקסים או פלאפל, אבל לי נדמה שזה נחמד שהילד אוכל ביחד עם כולם, כמובן תלוי בנכונות של ההורים האחרים ולפעמים במעורבות שלנו.
אפיית חלות- כמה אני לא אוהבת את זה! היו פעמים ששקלתי לא לשלוח את מאיה לתענוג הזה, אבל לא תמיד זה הפתרון. אם כן שולחים אז מביאים בצק ללא גלוטן (אפשר להשתמש במתכון הזה לחלה), קמח לקימוח, תבנית אלומיניום, כך שהילד יוכל להכין חלה בעמדה נפרדת שיכינו לו ולאפות בנפרד בתנור. כן, כאב ראש לא קטן, אבל נזרום!
טאבון- לא אוהבת את הפעילות הזו (מה לעשות, הפעילויות האלה הכי בעייתיות). למה צריך את זה?! צוחקת, אותו סיפור כמו עם החלה. אני שולחת בצק מרודד בין 2 ניירות אפייה ומבקשת מהגננת/מורה שיניחו ראשון על הטאבון. אפשר להכין בערב שלפני יום הטאבון את המתכון הבא:
- 200 גרם קמח מולינו ירוק/כחול
- 200 מ”ל מים (אפשר להוסיף במידה והבצק קשה מדי)
- 1 כף שמן צמחי
- קורט מלח
פליידייטים
תמיד ליידע את ההורים המארחים בצליאק של הילד, ולהסביר אילו חטיפים מותר ושאסור לתת פסטה, פיצה ולחם (כי מה לעשות, אלה המנות הרגילות שמגישים בפליידייטים…). במקרים רבים ההורים מזמינים פיצה ללא גלוטן, מכינים חביתה עם גבינה וירקות ופסטה ללא גלוטן. כל אלה מקובלים מבחינתי. במקרים רבים אני שולחת עם מאיה לחמניה ללא גלוטן.
כלי עזר
ממש ממליצה להכנס לקבוצות הצליאק בפייסבוק. בקבוצת הצליאק של ארגון זכויות הצליאק תוכלו תמיד להתייעץ עם הורים כמוכם שחוו את אותן בעיות. כמו כן, יש מכתב מפורט על הצליאק, אילו חטיפים מותר, איזו עוגת שוקולד ללא גלוטן להכין ועוד שתוכלו להעביר להורי הגן/בית הספר. כמובן שאפשר לפנות אליי בכל שאלהבכל יום ושעה בדרכים הבאות: בפייסבוק, באינסטגרם, ובקבוצת הווטסאפ שלי.
“אם אין לה- אני לה”
פעם קראתי את המשפט הזה מפי אמא לצליאקית באחת מקבוצות הצליאק בפייס ומאוד התחברתי אליו. לפעמים פשוט אין פתרון ללא גלוטן, במיוחד באיזורים שאין מאיפה להזמין סופגניות, פלאפל וכד’. אני מציעה תמיד להקפיא פיצה או עוגת שוקולד במקפיא, שיהיה למקרי חירום. הרי לא תמיד יודיעו לנו להביא כמה ימים מראש. בלית ברירה, אני מכינה בלילה כאשר ניתנת לי התראה ממש קצרה. אני מקפלת את הכעס שלי ומתעלת את האנרגיות שלי להכנת מנה של מה שצריך ללא גלוטן ולמחשבה שלילדה שלי יהיה הכל! כמו שהרופא בבית חולים אמר לי כאשר אבחנו את הצליאק: “זו המחלה הכי טובה שיכולה להיות”.